12月22日-12月23日，我会罕见病专业委员会成立大会暨第一届学术会议在济南召开。

23日上午8:00，召开成立大会预备会议，会议由协会业务二部主任徐岩主持。罕见病专委会第一发起人、山东大学齐鲁医院胡昭教授随后汇报成立大会前期工作进展情况。宋良贞副会长兼秘书长主持首届委员会选举，经民主选举产生了专委会第一届委员会。焉传祝教授当选为名誉主任委员，胡昭教授当选为主任委员，赵玉英教授、江蓓教授等13人当选为副主任委员，林鹏飞等52人当选为常务委员，王晓等161人当选为委员。

成立大会预备会议现场

上午9:30，举行罕见病专业委员会首届委员会成立大会。开幕式由主任委员会胡昭教授主持，中国医师协会副会长、山东省医师协会会长孙洪军，山东大学齐鲁医院院长助理连雪洪同志受邀出席开幕式并分别讲话。孙洪军会长为首届委员会当选主任委员、副主任委员颁发聘书。

胡昭教授主持大会开幕式

孙洪军会长为主任委员和副主任委员颁发聘书

连雪洪教授在讲话中指出，在省医师协会及各级领导的大力支持下，经过前期紧张的筹备，山东省医师协会罕见病专委会于今天正式成立。我院胡昭教授当选为首届委员会主任委员，齐鲁医院作为专委会挂靠单位，深感荣幸和责任重大。我们会一如既往的支持专委会工作。

连雪洪教授致辞

孙洪军会长在讲话中指出，山东省是人口大省，罕见病的诊治需求巨大，罕见病的防治工作形势依然十分严峻。作为省内主流行业组织，罕见病专委会为大家开创了一个集学术引领、人才培养、科研成果展示于一体的权威的交流平台。希望大家珍惜荣誉，牢记初心，不忘使命，胸怀“国之大者”，切实增强使命意识和责任意识，履职尽责，做好我省乃至全国罕见病医学事业发展的领航人和开拓者，凝聚起推动全省卫生健康事业发展的磅礴力量，让更多的目光注视山东、让更多的发展成果荣耀山东，为“健康中国”“健康山东”建设做出新的更大的贡献。

 孙洪军会长讲话

主任委员胡昭教授表示，罕见病专委会成立后将以高度的责任感和使命感，严格遵守医师协会的章程和各项规章制度，尤其注重遵守廉洁纪律；要踏踏实实做学问、做学术，营造良好学风，不忘初心，牢记使命，充分发挥行业组织的引领指导作用，全面提升山东省罕见病的发展水平，推动山东省卫生健康事业新技术、新理念、新医药的应用和发展。

主任委员胡昭教授作表态发言

学术交流环节，来自国内罕见病领域的知名专家刘奇迹教授、高媛教授、舒强教授、侯新国教授、邵乐平教授、黄艳教授和朱栋元教授分别以基因诊断面临的挑战、遗传罕见病的胚胎前植入诊断、自身免疫性相关疾病的治疗进展、罕见病的基础及临床研究实践、法布里病的诊治进展、SMA的多学科管理、丛状神经纤维瘤病的多学科管理为主题向大家呈现了罕见病领域的最新研究进展。

部分专家授课风采

  罕见病专委会的成立，为罕见病领域的发展注入了新的活力和动力，产生积极的影响，罕见病将会不断发展壮大，为患者提供更加精准、高效的医疗服务，为罕见病医学事业作出更加卓越的贡献。