12月6日-7日，我会罕见病专业委员会2024年学术会议在青岛顺利召开。专委会全体委员及全省医疗机构从事罕见病医疗工作相关专业的医师代表参加了本次会议。

7日上午举行了年会开幕式。开幕式由专委会主任委员、山东大学齐鲁医院胡昭教授主持。

胡昭教授主持开幕式

 会议邀请了山东大学齐鲁医院党委副书记、山东大学齐鲁医院青岛院区党委书记苏华教授致辞，苏华教授表示，希望罕见病专业委员会在国家卫生健康方针引领下，以人民群众健康需求为导向，不断加强罕见病诊疗及基础研究，努力为提升罕见病诊疗的科学化、系统化和规范化水平贡献齐鲁力量。

苏华教授致辞

会议还邀请了山东大学齐鲁医院副院长、山东大学齐鲁医院青岛院区院长焉传祝教授致辞。焉传祝教授表示，罕见病专业委员会2024年学术会议在青岛举行，很好地提升了青岛地区，乃至山东省地区的罕见病诊治水平，我们将不遗余力继续为罕见病学科发展努力。

焉传祝教授致辞

主任委员胡昭教授表示，罕见病专业委员会自成立后，始终以高度的责任感和使命感，推进山东省罕见病的学科进步，推动山东省卫生健康事业健康发展。胡昭教授就2024年的罕见病专业委员会工作进行总结，并对2025年的工作计划做出积极规划。

   学术交流环节，来自国内罕见病领域的学术专家刘志红院士、刘奇迹教授、陈丽萌教授、赵重波教授、梅长林教授、黄艳教授、马明明教授、徐淑军教授、邹卉教授、刘爽教授、王海萍教授分别以遗传性肾脏病研究Alport综合征诊疗进展、罕见病发生中修饰基因、罕见肾小管间质病诊疗思路和进展、重症肌无力如何融合传统和靶向治疗思路、KDIGO多囊肾病临床实践指南精粹、SMA的多学科管理、庞贝病的诊治进展、神经纤维瘤病的多学科管理、新生儿基因筛查在罕见病早期发现中的实践应用、迟发性运动障碍及舞蹈症的诊治进展及多发性硬化的诊断治疗策略为主题向大家呈现了罕见病领域的最新研究进展。

本次会议的召开为全省罕见病学科的发展注入了新的活力，为广大罕见病学科同仁搭建了一个专业的学术交流平台，推动全省罕见病诊治的新理念、新技术的临床应用。促进山东省罕见病学科的创新发展。为广大人民群众的健康保驾护航。